Retrouvez sur cette page les dernières actualités de
notre association Espoir de Noisette !
💫 15 Janvier 2024
Espoir de Noisette devient partenaire de l’association espagnole AESCOV (Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares) fondée dans le but de participer à la reconnaissance des syndromes de compressions vasculaires.
💫 3 Janvier 2024
Espoir de Noisette devient partenaire de MaPatho, une plateforme qui offre des ressources gratuites pour les malades chroniques et leur entourage, et donne la parole aux personnes atteintes de maladies chroniques en réunissant leurs témoignages et suggestions et en s’inspirant de leur expérience pour améliorer le parcours de soin.
💫 30 Décembre 2023
Espoir de Noisette devient partenaire de l’association SDTB, Notre Bataille ! fondée dans le but de défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome du défilé thoraco-brachial, syndrome de la famille des syndromes de compressions vasculaires.
💫 26 Septembre 2023
Espoir de Noisette devient membre d’EURORDIS, une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares, de 74 pays différents, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes atteintes par des maladies rares à travers le monde.
💫 6 Juin 2023
Rencontre avec M. le Député Philippe Berta, Président du groupe d’études maladies rares à l’Assemblée Nationale, afin de discuter des enjeux et problématiques relatifs aux syndromes de compressions vasculaires.
💫 10 Mai 2023
Créations et mises à jour des forums sur nos quatre syndromes de compressions vasculaires dont nous devenons animateurs sur Maladies Rares Info Services :
ℹ️ Forum syndromes de Nutcracker et Cockett/May-Turner
ℹ️ Forum syndrome de Wilkie
ℹ️ Forum syndrome de Dunbar
💫 14 Février 2023
Mme la Députée Sandrine Josso appelle l’attention de M. le Ministre de la Santé et de la Prévention sur le syndrome Nutcracker.