Retrouvez sur cette page les dernières actualités de
notre association Espoir de Noisette !
💫 26 Septembre 2023
Espoir de Noisette devient membre d’EURORDIS, une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares, de 74 pays différents, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes atteintes par des maladies rares à travers le monde.
💫 6 Juin 2023
Rencontre avec M. le Député Philippe Berta, Président du groupe d’études maladies rares à l’Assemblée Nationale, afin de discuter des enjeux et problématiques relatifs aux syndromes de compressions vasculaires.
💫 10 Mai 2023
Créations et mises à jour des forums sur nos quatre syndromes de compressions vasculaires dont nous devenons animateurs sur Maladies Rares Info Services :
ℹ️ Forum syndromes de Nutcracker et Cockett/May-Turner
ℹ️ Forum syndrome de Wilkie
ℹ️ Forum syndrome de Dunbar
💫 14 Février 2023
Mme la Députée Sandrine Josso appelle l’attention de M. le Ministre de la Santé et de la Prévention sur le syndrome Nutcracker.