Espoir de Noisette est partenaire de plusieurs organismes,
en France et à l’international.
Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Orphanet a été créé en France par l’INSERM en 1997 et s’est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis à travers le monde.
Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Elle favorise la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans les réseaux des centres de référence maladies rares afin de réduire l’impasse et l’errance diagnostiques.
Alliance maladies rares, unissant la voix de 240 associations, est le porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares. Elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
EURORDIS est une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares, de 74 pays différents, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 300 millions de personnes atteintes par des maladies rares à travers le monde. Espoir de Noisette est membre d’Eurordis.
L’association SDTB, Notre Bataille ! a été fondée dans le but de défendre les intérêts des personnes atteintes du syndrome du défilé thoraco-brachial, syndrome de la même famille que ceux représentés par Espoir de Noisette, soit celle des syndromes de compressions vasculaires.
L’AESCOV est une association espagnole composée de bénévoles atteints de syndromes de compressions vasculaires, notamment les syndromes de Nutcracker, Cockett/May-Thurner, Wilkie, Dunbar, de la veine cave inférieure, de congestion pelvienne, du défilé thoraco-brachial, ou encore de Budd-Chiari. Leur objectif est d’aider tous ceux qui se trouvent dans ce labyrinthe de syndromes de compressions vasculaires et de se battre pour leur accès à une prise en charge médico-sociale au même titre que pour toute autre maladie plus reconnue.
La plateforme MaPatho offre des ressources gratuites pour les malades chroniques et leur entourage, et donne la parole aux personnes atteintes de maladies chroniques en réunissant leurs témoignages et suggestions et en s’inspirant de leur expérience pour améliorer le parcours de soin.