Les syndromes de compressions vasculaires sont des maladies rares reconnues et référencées sur Orphanet qui impactent profondément la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Ces dernières se retrouvent parfois confrontées à un lourd degré de handicap, ainsi qu’à une longue errance non seulement diagnostique, mais aussi et surtout thérapeutique.
Nombreux, les symptômes associés aux syndromes de compressions vasculaires peuvent devenir extrêmement handicapants au quotidien (ils sont listés dans l’épisode #2 de notre série BD).
Aggravés par le moindre effort physique et souvent résistants aux traitements médicamenteux, ils ont un impact très important sur la qualité de vie des personnes atteintes.
La manifestation des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett/May-Thurner, Wilkie et Dunbar est unique chez chaque patient. Certains symptômes seront donc plus ou moins proéminents d’une personne à l’autre.
LA LISTE DES SYMPTÔMES POUVANT ÊTRE ASSOCIÉS À CES PATHOLOGIES EST LONGUE ET NON EXHAUSTIVE :
Il est courant qu’une personne soit atteinte de plusieurs syndromes de compressions vasculaires.
L’origine, les facteurs déclenchants, les mécanismes et la prévalence de ces pathologies demeurent encore inconnus de la communauté scientifique et médicale. Des malformations vasculaires congénitales sont probablement impliquées. Les symptômes associés peuvent être aggravés par divers facteurs, tels qu’une perte de poids par exemple.
Tout reste à faire en termes de parcours de soins qui sont aujourd’hui encore très chaotiques. La grande majorité du corps médical ne connaît même pas le nom ni l’existence de ces quatre syndromes et minimise terriblement le handicap et les souffrances des malades.
Les personnes qui en sont atteintes subissent ainsi une errance diagnostique, mais aussi et surtout thérapeutique, souvent longue et conséquente, qui peut durer de nombreuses années, au détriment de la santé physique et mentale des malades.
Beaucoup de vies sont brisées, les malades se retrouvant lourdement handicapés dans leur quotidien, accablés par les douleurs, les nombreux symptômes et la fatigue. Ils sont donc isolés, alités, incapables de mener une vie sociale ou professionnelle satisfaisante.
Les informations contenues sur ce site ne peuvent en aucun cas remplacer une consultation avec un médecin spécialiste des syndromes de compressions vasculaires.
Pour obtenir les coordonnées de spécialistes, vous pouvez nous contacter ou rejoindre notre groupe de soutien entre malades sur Facebook.
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