L’association Espoir de Noisette a été fondée le 13 février 2023.

Elle a pour de but de soutenir, informer, sensibiliser et participer à l’amélioration des parcours de soin et de la prise en charge des malades atteints des syndromes de compressions vasculaires Nutcracker, Cockett/May-Turner, Wilkie et Dunbar. 

Notre projet a débuté il a près de 7 ans, le 24 Mars 2017, par la création d’un groupe de soutien et d’entraide entre malades sur Facebook qui réunit aujourd’hui plus de 1100 personnes atteintes par ces syndromes de compressions vasculaires et leurs proches.

L’existence de ce groupe a été essentielle pour bon nombre d’entre nous qui nous retrouvions démunis, sans savoir vers quels médecins se tourner une fois le diagnostic posé – souvent après des années d’errance médicale.

En effet, le corps médical connaît et comprend très mal la réalité de ces maladies et les souffrances que nous vivons au quotidien. Beaucoup de médecins ne connaissent même pas le nom ou l’existence de ces quatre syndromes dont la prise en charge est un véritable parcours du combattant pour les patients.

Espoir de Noisette est la suite naturelle de notre volonté de soutenir et unir notre communauté laissée encore aujourd’hui à l’abandon, sans réel parcours de soin, suivi ou espoir de guérison.

Cette nouvelle étape – la création d’une association de malades – est la preuve et la manifestation de notre volonté de porter plus loin notre combat pour la reconnaissance et la prise en charge de nos maladies.

Nous sommes également devenus membre d’EURORDIS en septembre 2023.

Notre groupe de soutien entre malades a été crée le 24 Mars 2017.

Il est vite devenu la première source d’information et le premier espace d’échange pour les malades atteints des syndromes Nutcracker, Cockett/May-Turner, Wilkie et Dunbar.

Nous assurons depuis bientôt 7 ans la gestion de cet espace dédié aux malades – que nous accompagnons aussi par email, message et téléphone.

Il compte plus de 1100 membres – dont près de 900 actifs chaque semaine.

Nous recevons plus de 100 demandes d’adhésion par an.

Et validons chaque mois plus de 100 publications rédigées par les malades.

Source d’information et repère pour les malades en cours de diagnostic ou récemment diagnostiqués, il permet à notre communauté : 

🧡​  De connaître et comprendre les maladies auxquelles ils sont confrontés

🧡​ D’être assurés que les douleurs ne sont pas « dans leur tête », que nous avons tous les mêmes symptômes et états de santé dégradés 

🧡​  De savoir quels médecins et spécialistes consulter, quels examens réaliser

🧡​ De se faire une idée de la réalité de la maladie, de son impact sur notre quotidien et de la prise en charge chirurgicale actuelle des pathologies en France